Date / Heure
Date(s) - 15/02/2018
14 h 00 - 16 h 00
Catégories
14h-16h ~ Salle 2 UFR STAPS
Les progrès thérapeutiques récents et la prise en charge multidisciplinaire ont considérablement transformé les perspectives de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Les jeunes gens touchés par cette maladie peuvent désormais mener une scolarité proche de la normale, entreprendre des études et élaborer des projets professionnels. Néanmoins, pour ces adolescents et jeunes adultes désirant être « comme tout le monde », le quotidien est marqué par l’angoisse de ne pas réussir à dissimuler les signes de la maladie (Goffman, 1975). Les analyses s’appuient sur les premiers entretiens réalisés pour explorer quelques traits spécifiques de cette maladie chronique. Elles insistent notamment sur les éventuels décalages entre le vécu de la maladie tel que l’expriment les personnes touchées (besoins, difficultés, etc.) et les représentations des professionnels qui les accompagnent. L’enjeu de ce choix est de mettre en évidence le coût important de l’alignement sur la norme et les rôles du valide pour des personnes dont le handicap « ne se voit pas ».
L’expérience des personnes atteintes d’une maladie chronique et engagées dans une AP dans le cadre de leur parcours de soins reste peu connue. La philosophie de la santé du philosophe et médecin Georges Canguilhem, et sa théorisation de la « normativité », peut fournir un cadre théorique pour mieux comprendre cette expérience. Nous le verrons avec le cas de l’activité physique après un cancer du sein. Nous avons mobilisé dans un travail empirique le concept subjectif, qualitatif et global de « normativité ». Celui-ci nous semblait heuristique, pour appréhender l’expérience des femmes après le traitement de leur cancer et éclairer leurs pratiques. Au-delà du fait que l’activité physique représente une norme sanitaire de référence, quelle place et quelle signification prend-elle au quotidien pour elles ? In fine que nous apporte l’approche de Georges Canguilhem dans la compréhension de la vie de ces femmes rendues plus vulnérables par l’expérience de la maladie ?